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关注罕见病:治疗药品价格昂贵患者负担沉重

本文摘要:最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他反感两岁,却莫名感冒一年半。 跑完了很多医院,花上了14万元,才发病为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格忽组织细胞增生症。但是,由于家人无法凑够30万元的手术费,男孩最后离开了人世。生命无法等候。 缴纳能力决不不应沦为个人取得卫生保健的障碍。一个国家之所以要创建医保制度,就是为了防止更加多家庭再次发生“灾难性医疗开支”。 最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他反感两岁,却莫名感冒一年半。

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最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他反感两岁,却莫名感冒一年半。

跑完了很多医院,花上了14万元,才发病为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格忽组织细胞增生症。但是,由于家人无法凑够30万元的手术费,男孩最后离开了人世。生命无法等候。

缴纳能力决不不应沦为个人取得卫生保健的障碍。一个国家之所以要创建医保制度,就是为了防止更加多家庭再次发生“灾难性医疗开支”。

最近,媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他反感两岁,却莫名感冒一年半。跑完了很多医院,花上了14万元,才发病为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格忽组织细胞增生症。

但是,由于家人无法凑够30万元的手术费,男孩最后离开了人世。对于公众来说,罕见病是一个陌生概念。只不过,知名物理学家霍金就患上少见的神经肌肉病,又称“日渐冷人”。

罕见病有很多类型,如打个呕吐就有可能骨折的“瓷娃娃”(成骨不全症)、头发眉毛雪白的“月亮孩子”(白化病)、用力一碰就发炎的“血友病”、整天浑身疼痛的“法布雷病”等。这些怪病不仅老百姓不熟知,就连很多医生也深感陌生,漏诊、复发、误治现象十分广泛。现代医学通俗地将疾病区分为两大类,即常见病和罕见病。目前,有所不同国家对罕见病的界定有所不同。

世界卫生组织将患病人数占到总人口1%。以下的疾病定义为罕见病,目前已证实的罕见病有5000—6000种,大约占到人类疾病的10%。据此推断,我国现阶段少见病患者多达1000万人。

在医学界,化疗罕见病的药品被形象地称作“孤儿药”。由于患病人数较少、研发成本高,所以定价也很高,一般只有少数外国制药公司生产。

我国仍未对罕见病具体定义,“孤儿药”没国产药,少见病患者不能用便宜的进口药,而且完全仅有是自费,经济负担沉重。只不过,对于很多少见病患者来说,只要早于临床、早于化疗,几乎可以像正常人一样生活,血友病就是典型例子。

从公共卫生经济学的视角看,让少见病患者尽早获得有效地化疗,可以防止因病残废带给的医疗消耗,节约更好的社会成本。因为一名身体健康的人所建构的社会价值,相比之下低于其医治成本。这是一种有报酬的投资,而非消耗性开支。因此,在一些发达国家,“孤儿药”和少见病患者都拥有类似的优惠政策。

例如,美国1983年通过了《孤儿药品法案》,规定任何商业保险公司无法拒绝接受少见病患者的投保,少见病患者只需每年比一般人多缴纳1000美元的保险费,就可以用于任何药物,所有费用由保险公司分担。而在我国,多数罕见病化疗必须自费。

从社会可调本来计算出来,这不一定是最经济的公共卫生策略。从另一看作,健康权是一项基本人权。

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一个人无论社会阶层,都应当取得身体健康存活的权利,这是社会公平正义的一道底线。对于多数家庭来说,一旦遭遇罕见病,往往意味著再次发生“灾难性医疗开支”。事实上,缴纳能力决不不应沦为个人取得卫生保健的障碍。

一个国家之所以要创建医保制度,目的就是为了防止更加多家庭再次发生“灾难性医疗开支”。因此,医保制度既不应覆盖面积常见病,也不应顾及罕见病。在社会领域,“木桶理论”中的“短板效应”某种程度不存在。

一个以人为本的政府,理所当然优先注目少数弱势群体的身体健康问题。因为,一个社会的分明,不是由强者的温度标记的,而是由弱者的温度标记的。或许有人指出,罕见病只牵涉到“少数人”的权益,而“少数人”却是不如“多数人”最重要。只不过,这是一个误区。

罕见病和常见病是比较的。在一定的条件下,一些罕见病有可能变为常见病,自小概率疾病变为大概率疾病。

同理,“少数人”和“多数人”也不是意味著的,在一定的范围内,每个人都有可能沦为“少数人”。所以,能否确保“少数人”的权益,关系到每个人的命运。当前,我国急需创建关于罕见病和孤儿药的法律制度。

因为生命无法等候。这正如一位罕见病患儿的母亲所言:“家长不有可能照料孩子一辈子,但是制度可以。”(进修编辑:陈华锦)中国罕见病对症药品价格昂贵许多患者退出化疗世界上有罕见病6000多种,多数国家的制药企业都不不愿研发化疗这些病的药,只有1%的罕见病有有效地药,所以把罕见病用药称为“孤儿药”。

孤儿药独家独占,药价低得离谱,一年十几万元二十几万元甚至更加多。


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